大象新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 黄秉桦/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑

“哇！这个镜子好神奇，我要把它带回家！爸爸，快给我拍个照片……”今年6月，北京某眼科机构内，三岁眼癌男孩晗晗在摘除右眼半年之后装上了义眼，历经近一年的治疗，晗晗终于可以像别的小朋友一样拥有一双正常的眼睛。义眼装上的瞬间，晗晗按捺不住内心的喜悦，兴奋地大叫起来！“孩子装上义眼后的很长一段时间里，经常会对着镜子照来照去！”父亲莫小辉说到。

莫小辉，老家位于浙江省宁波市象山县。起初，莫小辉的工作是手机维修，妻子宋小平的职业是美容，和众多普通的工薪阶层一样，夫妻俩的日子平凡里透着温馨，尤其有了一双儿女之后，日子过得更为甜蜜。然而，这样的平静生活却因为儿子的一次患病被彻底打破。

“当时我带着晗晗去镇里医院打疫苗，而后的几天孩子总是哭闹不止，而且右眼有点水肿！”2020年7月，发病前的晗晗开始出现细微的迹象。察觉到不对的莫小辉便带着晗晗到当地县医院检查，而经过各项检查之后，医生称孩子有可能是非常罕见的视网膜母细胞瘤。

莫小辉不敢拖延，随即连夜带孩子去了上海。很快，晗晗的病情得以确诊：视网膜母细胞瘤E期（眼外期）。“当时医生说孩子的情况非常危险，如果保命的话，可能要失去一只眼睛……”医生的话犹如一记重锤，砸在了莫小辉的心头。而当时，一想着刚两岁的晗晗就要失去右眼，作为父亲莫小辉再也没能忍住自己的泪水，嚎啕大哭起来。

为了抑制肿瘤细胞扩散，2020年8月，莫小辉带孩子前往北京同仁医院，而晗晗也随即被安排开始进行化疗治疗。“在第2次化疗孩子反应特别大，药物刺激之下孩子晚上最多睡个一个小时就醒，醒了就哭个不停！”当时，晗晗处于抑制期血小板低，哭起来就会流好多鼻血，而每次看到孩子饱受苦痛，莫小辉的内心更是揪作一团。好在经过6次化疗后，晗晗的病情得以控制。

在2020年12月23日，病情稳定之下的晗晗最终还是等来了右眼摘除。“当时妻子听到儿子要做眼摘手术时泣不成声！”莫小辉称，由于小女儿还不满一岁需要妻子照顾，所以医院陪护就由自己和母亲来承担，而在和妻子挂断电话之后，莫小辉躲在医院的角落里偷偷哭了起来。经过长达2个小时的手术，晗晗从手术室里被推了出来，而看着年幼的孙子右眼裹着沾满血迹的纱巾，晗晗的奶奶则也是老泪纵横。

漫长而苦痛的治疗过程让年幼的晗晗饱受折磨，术后，晗晗常常会指着自己空空的眼眶问奶奶：“奶奶，为什么我的眼睛少了一只？”而后，晗晗又接受了12次化疗，25次放疗，莫小辉原以为孩子的治疗进程就此画上句号，然而，一切并没有照着他预想的轨迹去走。“一开始想着孩子终于熬出头了，但是结果还是不行，肿瘤细胞有扩散的迹象！医生告诉我最后的希望准备开始做CAR-T免疫细胞治疗。”医生的一番话，让莫小辉内心五味杂陈。

自晗晗患病以来，妻子由于照顾小女儿暂时没有工作，而莫小辉先前的工作也被搁置。“家里还有嗷嗷待哺的女儿，加上儿子后续化疗费、外购药、抗感染费……”一项项硬性开销犹如一块块巨石堆积在莫小辉的心头，让人难以承受。

今年六月份，距离晗晗眼摘手术已经过去了半年，莫小辉为儿子装上了义眼片。“当时孩子兴奋的大叫，激动地快哭了，手里拿着镜子不停地照，要求给他拍照！”历时一年治疗，看着孩子装上义眼后兴奋的样子，过往的辛酸和着泪水倾泻而出，“我和孩子妈妈，奶奶都落泪了……”

从晗晗生病至今，已经花去50多万元的治疗费用，其中有20多万是筹集而来。眼前，晗晗仍在北京京都儿童医院接受car-t免疫治疗，若治疗效果不明显或将进行干细胞移植。莫小辉称，现在最为棘手的便是治疗费用，“每天最怕收到医院的缴费通知，害怕因为费用跟不上而延误了孩子的病情……”

来源：映象网

本文来源：今日头条的作品，其原创性以及文中陈述文字图片和内容未经本站证实,转载目的在于传递更多信息，并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责，如有任何侵权，请联系我们删除。